揭秘精神障碍患者的院外“家庭” 北京已建6个

　　“我国首部《精神卫生法》今年5月1日开始实施，新法规定精神障碍患者自愿住院、出院。而新法实施之后，国内各精神病院都出现了患者家属拒绝接收本人要求出院、经医院评估也可以出院的康复患者，使新法实施遭遇“家抵制”。

海棠园的家庭成员、义工、康复护士、房东等在家庭会议后小聚。

穆智在“家”里的“话吧”练习打字。

悦悦给“家”里的小超市理货。

　　北京市海淀区精神卫生防治院在全国首创精神障碍患者院外“家庭”，使无家可归或有家难回的出院患者通过“家”的帮助，迈出回归社会和家庭的第一步。5月22日，本报记者对全国首个精神障碍患者康复之家进行了一天的体验性采访。在这里记者听到最多的是——“我想回家”。”

　　芳姐、穆智、王英、悦悦、赵丙志、大奎、刘琦，7名曾经是重症精神分裂的患者，组成了一个特殊的家庭——“海棠园”之家。

　　海棠园的房子租用的是一处有两三百平方米的农村四合院。里边分别有一个男宿舍、一个女宿舍，有客厅、洗漱间、男女厕所、厨房、餐厅等，客厅里有沙发、平板电视。

　　5月22日早晨6点刚过，海淀区上庄镇一个特殊的家庭开始了一天的生活。女主妇芳姐先蹑手蹑脚地起床，这时房间里岁数最小的悦悦还在睡懒觉。芳姐简单洗漱之后，先进厨房熬上一锅稀饭，又到街上的早点铺买了十几个烧饼夹肉。

　　早晨6点30分，家里的其他成员都起了床，气氛开始热闹起来。家里的男主人穆智拿着笤帚在扫地，赵丙志、大奎和刘琦兄弟三人洗漱完了开始吃早点，女房东赵静坐在小椅子上说说笑笑地给悦悦做新发型。

　　吃过早饭，护士长老穆带着赵丙志和大奎等几个男人到“家”里的小菜园去绑黄瓜架，芳姐收拾完厨房开始盘算中午给家人做什么饭。大学文化的穆智到院门口的“话吧”去看店面，臭美了一早晨的悦悦坐在“家”里开办的小超市里开始卖东西。

　　“女家长”治家井井有条

　　时尚爱美喜“网购”服装

　　芳姐是大家庭选出来的“女家长”，一年多的时间里，芳姐把一家人每天的伙食料理得井井有条。

　　记者见到芳姐时，芳姐上身穿一件湖蓝色的纱质衬衫，下身一条白色长裤，脚上穿着一双黑色皮凉鞋，非常时尚。芳姐笑着告诉记者，她的这身衣服都是从京东上“网购”的。为了让住在“家”里的精神病康复者跟上时代生活，海棠园里配置了电脑，爱美的芳姐和女孩悦悦，已经跟着护士和家里的女房东学会了从京东上“网购”衣服。

　　上午10点多，芳姐开始给家人准备午饭。“中午咱们吃什么啊？”40多岁的芳姐笑着问家里的“大当家”白护士长。“按照食谱今天中午应该吃排骨，早晨问大伙儿他们说还想吃豆腐要不咱们再做个豆腐？”白护士长随口道。

　　“排骨早晨化上了，好像还差点。还得再上街买点，连带把豆腐买回来。”芳姐说着挎上了装钱的小腰包。随后志愿者拉着小车，芳姐、白护士长等三人来到街上。

　　“这家的排骨挺好的。”“豆腐十七八个人吃怎么也得买八斤。”“姜家里还有一小块，要不咱明天赶集再买？便宜。”一路上芳姐不断盘算着怎么让家人吃好钱还别花超了。

　　上午11点，记好账目的芳姐告诉记者，上午买了两斤排骨、八斤半豆腐、五斤黄瓜、五斤馒头……一共花费了109.5元，她带了385元还剩下280.5元。

　　芳姐是地道的北京人。家里有丈夫和一个正在读大学的儿子。十多年前，芳姐被诊断为精神分裂症。住进了精神病院。这一住就是八年多。自从芳姐被送进精神病院，就过上了与世隔绝的生活。每天就是吃药吃饭睡觉，没事就在封闭的病房、楼道里呆着。

　　近两年芳姐不断要求出院，医院也多次和芳姐的丈夫商量说芳姐的病情已经非常稳定可以出院，但是芳姐的丈夫却不同意接。病友们告诉记者，芳姐的丈夫拒绝接芳姐出院是因为在外面有了别的女人。2011年医院创建了海棠园，芳姐办理出院手续之后住进了医院给她安排的“家”。

　　“男家长”负责经营“话吧”

　　上街买电挑战独立主外

　　穆智是大家庭选出来的“男家长”，他是一名老大学毕业生，有文化，负责经营“家”里的“话吧”、打印社工作。“话吧”里有一台电脑，他平常没事的时候练习在电脑上敲字，虽然现在敲得还很慢，但是他相信很快自己就能熟练地掌握电脑。前两天，他还给自己买了部新手机。

　　居家过日子，到银行、邮局买电、交燃气费等等都是最常做的几件事，但是对于在精神病院住了18年的穆智来说，他从来都不知道什么叫买电。为了做好“男家长”主外工作，他开始第一次尝试独立外出买电。

　　买电地点是在上庄供电所售电营业厅。海棠园与上庄供电所售电营业厅隔了一条长长的水泥路，步行来回一趟需要四十来分钟。2月份刚来时，穆智跟着其他家人去买过一次，知道了买电的地点，也熟悉了基本流程。

　　第一次独自上街买电的穆智拿着装有购电卡和1000元现金的信封上路了。路上车辆、行人不多，穆智的步伐仍显得有些慢。住院18年，他的反应速度、行动能力难免退化，现在正努力一点点恢复。

　　走了约半小时，到了上庄供电所售电营业厅。大厅里有两个窗口，穆智稍稍迟疑了一下，朝着“缴费”窗口走过去，轻声问：“请问交电费是在这儿吗？”得到肯定答复后，他从信封中掏出购电卡，递给营业员。

　　“我买950块钱的电。”穆智说。他记得白护士长说过，目前家里的电费由精防院承担，报销额度不能超过1000元，所以每次固定买950元的电。营业员告诉他，第一档0.48元/度的电已经用完了，只能买第二档，0.51元/度，并问要不要买？上次来买电交钱、刷卡就行了，因此这是穆智始料未及的。

　　“第一档没有了也没办法，反正总是要买的。”思索一阵后，穆智决定就买第二档的电。一分钟便办理好了，接过营业员递出的购电卡和找的50元钱，穆智小心地装回信封，放在裤兜里。临走时，穆智不忘对营业员说了声“谢谢”。

　　走出营业厅，穆智如释重负地笑了。“其实挺简单，以后就我自己来了。”穆智告诉记者。

　　穆智，东北人，1985年大学毕业后被分配在北京的一家仪表厂工作，两年后患精神分裂症住院，一住就是18年。他在仪表厂工作时分了一间单身宿舍，患病后北京的单身宿舍被拆迁。穆智至今未婚，在北京也没有亲人，老家父母已经去世，只剩一个妹妹，想回家但出院后无处可去。

　　最小家庭女成员管超市

　　进货卖东西算账一门灵

　　海棠园的第一个家庭成员是23岁的女孩悦悦，也是家庭中年龄最小的成员。悦悦脑子好使，被“家长”安排看超市卖东西，小姑娘现在进货、口捻账都一门灵。

　　今天早晨，悦悦梳洗完毕后，特别是被“女家长”打扮一番后，开始坐在“家”里开办的小超市里卖东西。今天护士长交给悦悦一个新的康复任务，让悦悦自己打电话给供货商给超市进货。

　　住院期间天生活泼的悦悦就天天吵着要回家，医院也认为悦悦病情稳定出院回家没问题。海棠园一建立，院里就安排悦悦到海棠园来生活。没想到一直吵着回家的悦悦听说要让她到一个陌生的家里去生活，死活不愿意来。最终医院只得答应先来试试，不习惯就接她回去。现在悦悦已经在海棠园生活了近两年，每当护士开玩笑说送她回医院，悦悦都赶紧说：“我表现多好啊，干吗送我回去？”

　　悦悦父亲是精神分裂症患者，悦悦小时候父母离异，悦悦跟着父亲和奶奶生活。悦悦读初二时被确诊为精神分裂症，来到海棠园之前悦悦已经在精神病院关了3年多。但悦悦奶奶年迈、父亲有病，作为监护人的姑姑是一名公交车售票员，白天要上班，实在无力监护悦悦。

　　家庭女成员扫地帮厨

　　出游聚餐爱吃柿子椒

　　海棠园里有一名叫王英的女康复者，40多岁，梳着短发，身体已经明显发胖，是家庭的女成员。由于智力和情感已经开始退化，王英被安排在厨房里帮助择菜、扫地。

　　从记者早晨走进这个“家”，就发现王英总是低着头，谁说什么她也不搭茬儿，谁叫她干什么，她也只会用简单的“哎”或点点头来回应。大家开玩笑时王英也很少笑。医院的工作人员告诉记者，精神病患者的几个阶段是病情发作、长期封闭治疗社会功能和生活技能下降，情感退化最后完全变成废人再也无法回归社会和家庭。

　　来到海棠园后，王英碰到了她入住精神病院8年后的一件高兴事：出游聚餐下饭馆儿。由于“家长”精打细算过日子，海棠园的“家”里有了1000多元的结余。经院里同意，“家长”们决定带着家人组织一次春游，再下一次饭馆儿。那天医院给安排了一辆面包车，一家人到公园玩了一天，中午还在饭馆搞了一次家庭聚餐。这让平时胃口好的王英非常高兴。聚餐会上，“家长”让每个家庭成员点一个自己爱吃的菜。问到王英爱吃什么时，王英少有地抬起头说：“柿子椒。”记者采访时白护士长问王英：“你几年没吃过饭馆了？”王英道：“8年。”

　　王英家里有丈夫和孩子，但是王英在精神病院住院8年多，她的丈夫很少来看她，过年过节也从没有接她出去过。王英几乎成了无家可归的人。

　　三名家庭男成员种菜

　　赶集卖菜和顾客砍价

　　赵丙志、大奎、刘琦，是大家庭中的3名男成员，都是50多岁。他们主要负责“家”里的小菜园。

　　今天他们的任务是去小菜园绑黄瓜架。每逢周五，是小牛坊村里的大集。除去看超市和“话吧”的人，所有的家庭成员都可以去赶集。芳姐等趁着集市上菜肉便宜，多买出家人几天内要吃的肉菜。家里的3名男成员则把菜地里吃不了的蔬菜拿到大集上出售，和其他菜农一样，他们也想把蔬菜卖个好价钱，多卖点。一来二去，他们已经能熟练地和顾客聊聊天，砍砍价。

　　家里超市、“话吧”、菜园的收入，院里全部返给家庭成员，“家长”根据每个人的出勤、劳动态度和对“家”里的贡献，把钱分给大家。

　　赵丙志：50岁未婚，20多年精神病史，住院9年。父母去世，家中还有两个哥哥都已经成家，想回家但是哥哥不同意。

　　大奎：50多岁，家里有妻子、儿子，十几年精神病史，住院7年。想回家也可以回，但是妻子说为供孩子上大学已经把家里的房子出租，妻子回娘家居住，大奎回家也没地方住，不同意接回。

　　刘琦：50多岁，住院8年，想回家也可以回，但是家人不同意接。

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　　精神障碍患者院外之家已建6个

　　2010年，海淀精神卫生防治院建起了第一个精神障碍患者院外之家——玫瑰园。2011年，医院又建立了海棠园、水仙园、长乐园等5个家。每个园的规模在15个人左右。每个“家”配备一名负责人，两名护士两三个志愿者。

　　据游秋萍副院长介绍，医院建“家”的模式是：由医院出钱承租房屋让办理了出院手续又不能回到自己家的康复者居住。住在郊区“家”里的康复者每人每月收取1100元的费用，住在城区的康复者由于房租比较贵，每月缴纳1500元的费用。其中510元作为康复者的伙食费，其余用于支付房租、水电燃气、志愿者补贴等费用，不够部分医院承担。康复患者承担的费用基本不高于住院期间的自费部分。康复者自行承担的费用有的是康复者用自己的退休费缴纳，有的由家庭或单位补贴，家庭困难的康复者由残联、街道等机构支付。

　　早期的“家”是由一名康复护士带着3名义工在“家”里照顾这些康复患者，后期就由康复患者自己从康复患者中选出自己的“家长”。康复者选择“家长”的标准主要是看有没有对家庭生活的规划和组织协调能力，自己能不能以身作则主动承担家庭事务等等。家长要能够组织召开家庭会议，家庭成员之间出现矛盾，要能够出面协调解决。“家长”由康复护士（负责人）提名，家庭成员举手表决通过。“家长”在负责人的指导下安排家庭生活。“家长”有权决定家庭事务的重大开销，根据家庭成员的表现给予奖励。“家长”定期改选、轮换，让每个康复患者都有机会通过当“家长”锻炼组织家庭生活的能力。

　　住在“家”里的康复者可以自由出入家门到街上活动，还可以到附近赶集买东西和街坊邻居聊天。康复患者之家每周召开一次家庭会议。志愿者负责24小时陪伴康复者，护士负责按时安排康复者免费服药。观察康复者的情绪变化，发现康复者有情绪变化或者旧病复发的迹象及时报告医院收治。

　　对话院长

　　我不想让20岁的人老死在医院里

　　我亲眼看到过我年轻时医治的大学生患者、中年患者，二十多年之后还住在医院里，从二十多岁的年轻人变成了目光呆滞、鬓发苍白的老者。你想象不到，有上千张床位的精神病院里，每个封闭的楼道里八九十个一样衣服、一样面孔的老年患者步履缓慢地来回溜达。如果这种状况不改变，今天的年轻患者，就是明天封闭在病房里行动迟缓、目光呆滞的疯老头。

　　一天的体验之后，记者就创办精神病患者康复之家的初衷和目前遇到的困惑、困难采访了海淀区精神卫生防治院院长王诚。

　　记者：当初是什么让您决定尝试建立精神病人的院外之家？

　　王诚：我大学毕业之后就在安定医院工作，亲眼看到了精神病患者的痛苦，只要家属不接病人十年二十年只能在封闭的精神病院里关着，甚至老死在精神病院里。你想象不到，有上千张床位的精神病院里，每个封闭的楼道里八九十个一样衣服、一样面孔的老年患者步履缓慢地来回溜达。他们中就有我年轻时医治过的患者。那时我就在想，这种状况不改变今天的年轻患者，就是明天封闭在病房里行动迟缓目光呆滞的疯老头。

　　后来我走上了海淀精神卫生防治院的领导岗位，正巧有个和意大利合作的项目组织我们到意大利去参观学习。意大利在1978年全面废除了大型精神病院，所有的精神病患者回到社区，有些还带着症状生活，效果非常好，对我的震撼也非常大。所以从2009年年底开始，我们开始尝试建立第一个精神病患者院外之家——玫瑰园，后来又陆续建成了海棠园、水仙园等5个园。

　　记者：目前遇到的困难和困惑是什么？

　　王诚：首先是观念的转变非常难。长期以来，社会各界都认为精神病人就应该关在精神病院里。患者不能回到社会，家属等等都觉得把病人关在医院里省心，不接受把病人接出医院。但是新的精神卫生法实施之后，患者实行自愿住院、出院，这种观念必须改变了。

　　再有社会接纳精神病康复者还有很大障碍。比如我们建“家”首先要在院外租房子，很多房主一听说要住精神残疾患者，第一反应就是一口拒绝。我们在承租第一个城区的患者之家时，曾经被拒绝过六七次。

　　记者：您认为这种院外之家应该是患者回家的中转站还是长期住所？

　　王诚：这种模式在香港被称为“中途宿舍”，就是精神病患者从医院到回归家庭的中转站。而意大利的“家”有三个功能：第一是患者从医院到回归家庭的过渡，第二是为那些确实无家可归的精神病患者提供一个长期的居所，组建一个新的家庭，第三是精神病患者在出现轻微的精神病反复时，送回这种开放式机构，边生活边治疗。