抗击神母:“生命本身就是一个奇迹”

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  “治疗过程艰苦卓绝,但抛开一切不说,孩子还在,家还在,就值得我们拼尽全力一搏。何况,情况往往没有我们想象的糟糕。”

  “生命本身就是一个奇迹。”

  这是在网络上,一位神经母细胞瘤患儿家长写下的留言。

  这是幼儿期最常见的恶性实体肿瘤之一,也被称为“儿童肿瘤之王”。

  第一声“爸爸”

  2020年8月17日,对孟天来说是个特别的日子。唯一的儿子皓然刚刚1岁多,却在半年前被确诊为神经母细胞瘤,家中变得一片愁云惨淡。为了添点喜气,这天,几乎一年没买过东西的孟天和妻子带着皓然出门,却意外地听到了儿子叫的第一声“爸爸”。攥着刚给皓然买的新衣服,孟天泣不成声,这是第一次喊“爸爸”,他却不敢想象,是不是最后一次。

  孟天来自黑龙江,在当地就经营着一家小食品店,每月除去租金水电开销,还有4000元收入,支撑着一家人的生活。今年3月,皓然右侧眼角突然鼓起了个小包,夫妻俩遵从当地妇幼保健院大夫的建议,热敷了一周,却眼见着小包长成了恐怖的紫黑色大包,下午就比上午大出很多来,预感到不好的他们立刻决定带孩子去佳木斯市里检查,结果是——神经母细胞瘤四期。  

抗击神母:“生命本身就是一个奇迹”

  皓然和妈妈在一起

  为了给孩子治病,他们通过跟病友打听,先到了天津市肿瘤医院,但因疫情无法收治,又连夜赶到山东省肿瘤医院,开始了住院。6个疗程后,医生给皓然做了第一次手术。后续,他还需要进行多次化疗、手术、干细胞采集、两次移植,费用保守估计要60万元。

  目前,因为孩子的病,孟天已经欠下30万元外债。为了筹钱,他60多岁的父亲去上海打工,每天开17个小时的工程车,每月只给自己留一点生活费,生病连药也舍不得吃;孟天也趁着皓然病情稳定时到附近工地做临时工。再苦,看着病床上的皓然,他们都决定坚持。

  第三个孩子

  山东聊城,一直盼望着当母亲的吴艳迎来了新生命的诞生——她曾两次怀孕,但第一胎患有心脏问题,第二胎骨膜缺失、畸形,两个孩子都没能来到这个世界。2019年,吴艳又怀孕了,前期体检并未发现任何问题,她和丈夫满怀欢喜,以为终于要有一个健康的孩子。

  事与愿违。就在生产前的最后一次检查中,医生发现吴艳腹中胎儿疑似患有肿瘤。九个多月的陪伴,第一次胎动、第一次宝宝踢自己的肚子……吴艳无法割舍,最终决定把这个来之不易的孩子生下来。女儿出生了,怀着珍视和祝福的心情,吴艳与丈夫为她起名为“钰”。

  自从孩子出生,吴艳就陷入了忐忑。很快,小钰两个月了,却怎么也吃不胖,他们忍不住心中的担忧,去了医院检查,最终被确诊为神经母细胞瘤,并且病情很危急。

  他们立刻在山东省肿瘤医院开始了住院。小钰不会说话,表达难受的方式只有嚎啕大哭,让吴艳的心也跟着揪了起来。两次化疗,花费近10万元,已经耗尽这个小家庭的全部积蓄。吴艳和丈夫都出身农村家庭,丈夫过去在家具厂工作,她则是全职主妇,双方的父母也都是老实本分的农民。小钰生病后,夫妻俩日夜在医院照顾,彻底没了收入。

  和皓然的爷爷一样,一听说孙女治病需要钱,小钰的爷爷也不顾年迈的身体,到工地上打工。爷爷随身带了一张孙女的照片,干活累了就拿出来看一看,“再苦再难,我都能挺过去,我孙女也能挺过去。”

  吴艳说,自己没有什么期望,只希望孩子能够健健康康。

  “如果我能再拿出二三十万,或许就能换来女儿的命。”

  家里最小的病人

  山东临沂的菲菲,病情的发现来源于一次骨折。

  2019年8月,一次玩耍中,菲菲不慎摔倒,造成腿部骨折。原本家人没当回事,可从9月开始,菲菲开始持续高烧不退,打吊针也不见好,腿更是瘸得厉害。见症状变得越来越严重,爸爸徐洋立刻带着她去了济南。时值假期,挂号并不顺利,他们又辗转至青岛,才成功住院。当时,菲菲已经烧至40度,嘴唇连着脱皮,咳嗽停不下来,整个人都处于迷迷糊糊的状态。

  7天后,神经母细胞瘤的诊断书被送到徐洋手里。震惊的夫妇二人还来不及接受现实,就看着女儿进了重症监护室。急救之后,菲菲开始了痛苦的化疗路。

  在菲菲的家里,姥爷曾切除一个肾,并在2018年不幸去世,姥姥因脑血栓瘫痪在床,如今,菲菲成了家里最小的病人。

  跟别的孩子相比,菲菲对药物的反应格外严重,第一次化疗结束头发就掉光了,一口水都喝不下去,更别说吃饭。9月13日是菲菲的3岁生日,往年,迎接她的是家人温暖的怀抱和礼物,这次,她要面对的却是病痛和未知。  

抗击神母:“生命本身就是一个奇迹”

  生病前的菲菲

  三次化疗后,医生告诉徐洋,孩子的两个肾中间长了个比鸡蛋还大的瘤,必须尽快手术切除。今年1月2日,手术顺利进行,菲菲醒来后,对着爸爸妈妈点了个头,让他们看到了好转的希望,有了面对接下来移植的信心。

  在照顾了三位病人后,家中的经济情况变得愈发拮据,菲菲治疗的费用大部分是借来的。徐洋过去靠做装修和摆摊卖蔬菜水果维持生计,如今加班加点跑运输赚钱,菲菲还有个20岁的姐姐,也去了超市打工,每个月除了300元生活费,全都留给妹妹治病。

  2.2万次帮助

  三个普通的农村家庭,同一种令人望而却步的病。但为了孩子,他们都还在拼尽全力一搏。

  面临治疗费短缺的困境时,皓然、小钰和菲菲父母不约而同想到了通过水滴筹求助。

  凭借独有的“筹+公益”双平台优势,水滴筹联合有合作关系公益基金会,帮助他们通过水滴筹和水滴公益平台接力筹款。截至目前,皓然获得超过8000次帮助,筹得治疗资金16万余元;小钰获得超过7000次帮助,筹得治疗资金15万元;菲菲获得近7000次帮助,筹得治疗资金15万元。

  救援还在继续。病痛虽不会因为家境困难减弱,但来自各方的爱心汇聚却能够撑起另一片天。

  (为保护患者隐私,文中均为化名)


 

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